一縷の望み

彼は13歳、左手の爪が紫だったり、指輪をしていたり、
オシャレに気を使う男の子ですが、
3ヶ月前から、うまくしゃべれなくなり、歩けなくなり、
文字も書けなくなってきました。
全く手足が動かないわけではなく、
すごくぎこちない動き、
・・・特に動き始めが大変です。
大人だと、パーキンソン病のような、そんな動きです。

家が裕福だったようで、日本円で数万円、
我々の実際の感覚で10数万円も出して、
両親が頭のCTを撮りに連れて行ってくれました。
CTだけでは、残念ながらはっきりした診断はつかなかったけど、
その後も血液や尿の検査を受けることができて、
Wilson病（ウイルソン病）という診断がようやくつきました。

この地域の医療で日本と違う点として、
CTを撮った病院では、診断もつけずに撮りっぱなし。
患者さんにCTの生写真を渡しておしまい。
別の病院で診断をつけたら、今度は診断をつけっぱなし。
そこから治療にすすむとは限らない。
つまり、今に至るまで、
多くの医療スタッフがかかわってきましたが、
誰一人「主治医」として今後の検査方針や治療方針を説明もせず、
家族と相談もしていないんです。
患者さんは、ただ、「Wilson病」と書かれた診断結果と
その根拠となった検査結果を持って、
右往左往することになります。
おいおい・・・

Wilson病というのは、
肝臓と脳に金属の銅がたまってしまって、
だんだんとダメージを受けてしまう病気です。
多くの食物に銅はほんの少しだけ入っていて、
普通なら、それを体が上手に利用して、
いらない分は体の外に排泄するんですが、
その流れがうまくいかないと、
脳や肝臓にたまってしまうんです。
治療しなければ、数年で亡くなってしまう可能性が大です。
名前だけは医者の間では有名ですが、
非常にまれな病気で、そうそう見ることはありません。

突然の患者さんの登場に、
どうしたものか、どうしたらいいのか、
スタッフはいろいろ聞いてきます。
僕も日本で主治医として治療したことがないので、
だいたいのことは分かるけど、
細かな薬の量などは、慌てて本で確認！

そして、この病気は、非常に難しい側面が2つあります。
一つは、遺伝病であること。
そして、もう一つは、一生薬を飲み続けなければならないこと。
しかも、必ず空腹時に飲まないといけません。
薬を飲むと、ある程度は良くなりますが、
100%症状がなくなる保証はなく、
ある程度症状が良くなった後は、
病気を良くするためではなく、
悪化を防ぐために飲み続けなければなりません。
症状をとるために薬を飲むことは簡単ですが、
症状がない時に、予防的に薬を飲む、
しかも毎日食事の合間に飲むことは、とっても難しい。
そして、薬をしばらく飲み忘れて病気が進んでしまうと、
あとは助かる手段が非常に限られてしまいます。
一見平坦だけど、実は薄い氷の上を毎日歩いて行くような、
神経の磨り減る日々が一生続くことになります。

でも、初めて彼のCTを見た時は、
このクリニックでは助けることができない病気だと思いました。
実際、この病気の薬はうちのクリニックにはありません。
それが、両親の努力によって、
なんとか治療を受けられそうなところまでこぎつけました。
現在、Wilson病の治療は少しずつ新しくなってきています。
将来的には、革新的な治療ができて、
一生薬を飲まなくても良くなるかもしれません。
その日まで元気でいるためにも、
今の一日一日、治療を受けて生きていけることを
患者さんと一緒に喜びたいなあ、とそう思います。

地震と火山の国へ

今日もメソットはいいお天気。
クリニックまで行く途中、初めて目にした露店。
それは、「凧」やさん。


こうやって、地面に棒を突き刺して、そこに凧をくくりつけて飾ってます。


思わず、この右端のタイの国旗カラー（赤、白、青）の凧を
値切って買っちゃいました。
でも、電線の近くで凧を上げちゃだめだよ～

今日は日曜日なので、外来もないし、
病棟も、回診は簡単に済ませてしまいました。
病棟の看護師は普通に働いているので、
あとはよろしく～
（といってもやっぱりみんな編み物に忙しいですが）

そして、昨日ちょろっとブログに書いたのですが、
明日から、インドネシアに行くことになりました。
今回も、AMDAというNGOの緊急援助のチームに加わります。
インドネシアは、火山列島なので、
地震、雷、火事、火山と一通り災害がそろってる国です。
先月末からの火山の噴火により、200人前後が亡くなり、
今なお多くの人が避難中、ということで、
1週間ちょっと、インドネシアに行くことになりました。
AMDAインドネシア支部は非常に大きくて、
大勢の医師や看護師を抱えているから、
行動も非常にアクティブかつスムーズ、
ということもありますが。

ともかく、残って働く人には申し訳ないですが、
しばらく、クリニックから離れます。
ブログもしばらくお休みになりそう。
（去年のスマトラ島地震の際にもインドネシアに行きましたが、
ネットカフェが意外と少なくて、あまりできなかった。）
海外はおろか、メソットの町すら自由に歩くことができない
ここのスタッフには恨まれそうです。


こんな感じかな？