fc2ブログ

一縷の望み

2010.11.15.19:39

DSC02166-3.jpg

彼は13歳、左手の爪が紫だったり、指輪をしていたり、
オシャレに気を使う男の子ですが、
3ヶ月前から、うまくしゃべれなくなり、歩けなくなり、
文字も書けなくなってきました。
全く手足が動かないわけではなく、
すごくぎこちない動き、
・・・特に動き始めが大変です。
大人だと、パーキンソン病のような、そんな動きです。

家が裕福だったようで、日本円で数万円、
我々の実際の感覚で10数万円も出して、
両親が頭のCTを撮りに連れて行ってくれました。
CTだけでは、残念ながらはっきりした診断はつかなかったけど、
その後も血液や尿の検査を受けることができて、
Wilson病(ウイルソン病)という診断がようやくつきました。

この地域の医療で日本と違う点として、
CTを撮った病院では、診断もつけずに撮りっぱなし。
患者さんにCTの生写真を渡しておしまい。
別の病院で診断をつけたら、今度は診断をつけっぱなし。
そこから治療にすすむとは限らない。
つまり、今に至るまで、
多くの医療スタッフがかかわってきましたが、
誰一人「主治医」として今後の検査方針や治療方針を説明もせず、
家族と相談もしていないんです。
患者さんは、ただ、「Wilson病」と書かれた診断結果と
その根拠となった検査結果を持って、
右往左往することになります。
おいおい・・・

Wilson病というのは、
肝臓と脳に金属の銅がたまってしまって、
だんだんとダメージを受けてしまう病気です。
多くの食物に銅はほんの少しだけ入っていて、
普通なら、それを体が上手に利用して、
いらない分は体の外に排泄するんですが、
その流れがうまくいかないと、
脳や肝臓にたまってしまうんです。
治療しなければ、数年で亡くなってしまう可能性が大です。
名前だけは医者の間では有名ですが、
非常にまれな病気で、そうそう見ることはありません。

突然の患者さんの登場に、
どうしたものか、どうしたらいいのか、
スタッフはいろいろ聞いてきます。
僕も日本で主治医として治療したことがないので、
だいたいのことは分かるけど、
細かな薬の量などは、慌てて本で確認!

そして、この病気は、非常に難しい側面が2つあります。
一つは、遺伝病であること。
そして、もう一つは、一生薬を飲み続けなければならないこと。
しかも、必ず空腹時に飲まないといけません。
薬を飲むと、ある程度は良くなりますが、
100%症状がなくなる保証はなく、
ある程度症状が良くなった後は、
病気を良くするためではなく、
悪化を防ぐために飲み続けなければなりません。
症状をとるために薬を飲むことは簡単ですが、
症状がない時に、予防的に薬を飲む、
しかも毎日食事の合間に飲むことは、とっても難しい。
そして、薬をしばらく飲み忘れて病気が進んでしまうと、
あとは助かる手段が非常に限られてしまいます。
一見平坦だけど、実は薄い氷の上を毎日歩いて行くような、
神経の磨り減る日々が一生続くことになります。

でも、初めて彼のCTを見た時は、
このクリニックでは助けることができない病気だと思いました。
実際、この病気の薬はうちのクリニックにはありません。
それが、両親の努力によって、
なんとか治療を受けられそうなところまでこぎつけました。
現在、Wilson病の治療は少しずつ新しくなってきています。
将来的には、革新的な治療ができて、
一生薬を飲まなくても良くなるかもしれません。
その日まで元気でいるためにも、
今の一日一日、治療を受けて生きていけることを
患者さんと一緒に喜びたいなあ、とそう思います。
スポンサーサイト



comment

Secret

お金が無いと

2010.11.16.17:47

県立小児図書室の阿部と申します。椎原先生からブログのアドレス教えて頂きました。
お金があって良かったと思う反面、もし両親にお金がなかったらどうなるのかしらと思ってしまいました。でも先生みたいな方とこの子が出会えて幸せです。苦労も多くて大変でしょうけどこうやって少しでも命がながらえられる子、又助けられる命もたくさんあることと思いますが、
どうぞお体大事に元気で日本に帰ってきてください。でも何時の頃なのでしょうか。

Re: お金が無いと

2010.11.17.12:42

> chiekoさん
コメントありがとうございます。
この子にお金がなかったら・・・この病気を疑うことはあっても、確定診断はできなかったでしょう。
子どもたち一人一人が、使えるものをすべて有効に使えるように、
一見使えなさそうなものでも使うことができるように、
手助けするのが自分たちの仕事です。
それは日本でもビルマの奥地でも同じですね
日本語→英語 自動翻訳
Click it and Translate to English Automatically
English
♥. ♠. ♣Alice
プロフィール

ハマダラカ

Author:ハマダラカ
職業:元小児科医、現在なんでも屋的医師を目指して修行中
日本を、そして海外を、自由に移動しては、
働いたり遊んだりの、
自称フリーター医師。
しばらくタイにあるビルマ難民向け病院でボランティアしてましたが
現在岩手県の被災地にある病院に来ました
関西人のつもりですが、心のふるさとは北九州市
facebookはこちら↓
Toru Yoneda

Create your badge

月別アーカイブ
カレンダー
11 | 2023/12 | 01
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 - - - - - -
FC2カウンター
ブログラム
ブログラムに投票してくださる方、 こちらからお願いいたします。
a href="http://blogram.jp/users/agent/vote/?uid=104972#ref=vote">blogram投票ボタン
最新記事
最新コメント
検索フォーム
リンク
★超便利★ブックマーク登録
ここをクリックすると、簡単にブックマークに登録できます
Yahoo!に追加
Googleに追加
livedoorClipに追加
♥. ♠. ♣Alice
QRコード
QR
RSSリンクの表示